Oświadczenia z wyprzedzeniem: czym one są?
Poniżej znajduje się artykuł, który wraz z moją pielęgniarką środowiskową Alison Bass wygłosiliśmy w 2004 roku, pierwszym profesjonalnym zaangażowaniem, jakie miałem jako pacjent-ekspert. Przeszedłem 1200 zobowiązań.
Refleksja na temat wykorzystania oświadczeń wstępnych w praktyce klinicznej: perspektywa usługobiorcy i dostawcy usług autorstwa Alison Bass CPN i Clive H Travis
Oświadczenie z wyprzedzeniem (znane również jako „dyrektywa z wyprzedzeniem”, „odmowa z wyprzedzeniem” lub „testament życia”) jest sposobem na przedstawienie opinii osoby, jeśli powinna stać się psychicznie niezdolna do wyrażenia zgody na leczenie lub dokonywania świadomych wyborów o leczeniu, w przyszłości. Lekarze i pracownicy służby zdrowia muszą zazwyczaj uwzględniać te życzenia (oświadczenia z wyprzedzeniem). Istnieją jednak pewne warunki, które muszą być spełnione, zanim zalecenie z góry będzie ważne, a także pewne ograniczenia dotyczące tego, co dana osoba może skierować - Umysł 2004
Brytyjskie Stowarzyszenie Medyczne opracowało kodeks postępowania (BMA 1995) dotyczący dyrektyw wstępnych i oświadczeń wstępnych, których stosowanie wzrosło w ostatnich latach, co wywołało problemy etyczne i prawne w całym zawodzie. Kodeks przyjmuje praktyczne podejście i uznaje „ograniczoną wartość” w stosowaniu wcześniejszych dyrektyw (odmów) i wcześniejszych oświadczeń (preferencji) w odniesieniu do leczenia nawracających epizodów choroby psychicznej, zwłaszcza w świetle nadrzędnych uprawnień Ustawa o zdrowiu psychicznym z 1983 r. - BMA 2004 r.
W jaki sposób oświadczenia z wyprzedzeniem odnoszą się do osób korzystających z usług zdrowia psychicznego i profesjonalistów?
Wytyczne NICE dotyczące schizofrenii (National Institute for Clinical Excellence 2002) wyraźnie zalecały stosowanie oświadczeń wstępnych w praktyce zdrowia psychicznego. Wytyczne zawierały krótki opis tego, czym jest „dyrektywa zaawansowana” i do czego może być pomocna. Nie udzielili jednak porad dotyczących sporządzania tych dyrektyw, chociaż wskazali, że istnieją ograniczenia w wyborze leczenia i że lekarze mogą nie stosować się do dyrektywy z „powodów medycznych”. Jako pracownik służby zdrowia pracujący w społeczności widziałem potencjał dyrektywy z wyprzedzeniem w umożliwieniu użytkownikowi usług poczucia bycia wysłuchanym i posiadania pewnego „wyboru”. Na początku 2003 roku zajmowałem się planowaniem wypisu z pacjentem, który był leczony z powodu nawrotu schizofrenii. Zainteresowany dżentelmen (który będę nazywał „H”) zapoznał się z przyjmowaniem do szpitali psychiatrycznych i ma 10-letnią historię problemów ze zdrowiem psychicznym. Pomimo nawracających epizodów psychozy, H pozostaje niezwykle elokwentny i inteligentny. Doświadczenia H związane z opieką i leczeniem jego problemów ze zdrowiem psychicznym były negatywne od samego początku. Jego leczenie lekami spowodowało niepokojące negatywne skutki uboczne i stracił już rachubę różnych rodzajów leków, które przepisano mu w szpitalu, zwykle na podstawie Ustawy o Zdrowiu Psychicznym. H czuł, jakby był poddawany eksperymentom, nie w kontekście urojeń, ale w wyniku podania tak wielu różnych leków jako leczenia, które sprawiło, że, jak sam powiedział, poczuł się „przygnębiony, wzburzony, niespokojny, a czasem samobójczy ”. Wyrażał nieufność i otwartą wstręt do usług psychiatrycznych. Ta złość i ból znacznie się nasiliły, gdy zachorował. Po każdym przyjęciu H odstawiał leki i zaczynało się powolne, nieubłagane przesuwanie się w kierunku następnego nawrotu. Kiedy lepiej zrozumiałam doświadczenie choroby z perspektywy H, zaczęłam doceniać, że dla niego bycie „chorą” było lepsze niż „leczenie z powodu choroby”. Po przeczytaniu o nich w wytycznych NICE, przedstawiłem możliwe użycie wcześniejszej dyrektywy do H w dyskusjach na temat zapobiegania nawrotom. Intencją było, aby poprzez zajęcie się kwestią jego obawy przed przepisaniem mu leków wywołujących niepożądane skutki uboczne, aby H czuł się wysłuchany, oraz poprzez zapewnienie skutecznej dystrybucji jego życzeń dotyczących leczenia, były one przestrzegane tam, gdzie to możliwe. Dyskusje te zaowocowały bardziej pozytywnym podejściem do opcji leczenia, pomimo faktu, że wynikająca z nich dyrektywa była dość prosta. W tym czasie nie miałem dostępnych wskazówek dotyczących formułowania wcześniejszego oświadczenia. Dlatego postępowałem zgodnie z podstawowymi wytycznymi Rethink (Rethink 2003). H w momencie sporządzania oświadczenia/dyrektywy był kompetentny do podejmowania tych decyzji, ale nie przedstawiłem na to formalnych dowodów. Nie jest konieczne posiadanie podpisu świadka na wstępnym zeznaniu, jednak z perspektywy czasu wskazane byłoby, abym zrobił to jako pracownik służby zdrowia, zwłaszcza biorąc pod uwagę, że H ma długą historię nawrotów w swoim stanie psychicznym i epizodach gdzie nie posiadał kompetencji do podejmowania właściwych decyzji w swoim najlepszym interesie. Rethink zasugerował również, że takie oświadczenia powinny być starannie opracowane, aby ich warunki były jasne i jasno wskazywały, na jakie leczenie odmawia się lub na jakie wyraża zgodę. Niestety preferowane leczenie powodowało również „nie do zniesienia skutki uboczne”, a mianowicie akatyzję i okres depresji, które były powodami, dla których „H” odmówił kontynuowania tego leczenia od maja. Nastąpił kolejny nawrót pod koniec 2003 r. i pomimo leczenia zgodnie z ustawą o zdrowiu psychicznym, która zastępuje wcześniejszą dyrektywę, przepisane leczenie było preferencją wyrażoną we wstępnym oświadczeniu. Później doceniłem potrzebę ponownego zapoznania się z wcześniejszymi oświadczeniami w ramach przeglądu planu opieki lub w przypadku zmiany preferencji terapeutycznych; jest to właściwe, o ile dana osoba jest kompetentna do podejmowania tych decyzji. Kiedy wgląd H'a w pełni powrócił w kwietniu 2004 roku, umożliwiło mu to ponowne rozważenie możliwych alternatywnych metod leczenia przyszłych nawrotów, był jasny, że wady jego obecnego leczenia przeważają nad korzyściami. Przerwał to leczenie przed wypisem ze szpitala. Przekazując H ważne i skuteczne informacje na temat leków na podstawie swoich doświadczeń, zbadał możliwe zastosowanie alternatywnego atypowego leku przeciwpsychotycznego, a nawet omówił to z innymi pacjentami na oddziale w tym czasie. Uważnie przeczytał ulotki informacyjne i zbadał profile skutków ubocznych. Planowanie absolutorium ponownie wiązało się z zastosowaniem kolejnej dyrektywy zaawansowanej, zastępującej poprzednią. (praktykujący powinni pamiętać, że w najbardziej aktualnym oświadczeniu z góry należy wyraźnie zaznaczyć, że zastępuje ono dowolne lub wszystkie poprzednie stwierdzenia) Tym razem wykorzystano format opracowany przez Rethink, który obejmuje kwestie szersze niż tylko preferencje dotyczące leków. Znowu nie przewiduje się podpisu świadka. Pomimo wypisania z domu bez żadnych leków, H następnie z własnej woli zaczął przyjmować olanzapinę, aby uniknąć przyszłych nawrotów, czego nigdy wcześniej nie robił. Użycie wcześniejszego oświadczenia nie było bynajmniej jedynym powodem takiego stanu rzeczy, ale uważam, że odegrało ono cenną rolę w zmianie doświadczenia H z usługami zdrowia psychicznego. Postrzegając klienta jako autorytet w swojej chorobie, sentyment mocno popierany w korzystaniu z „Modelu pływów” (Buchanan-Barker 2004) oraz epizody nawrotów jako okazję do uczenia się, możliwa jest współpraca, aby umożliwić klientowi wyciągać własne wnioski na temat ich potrzeby leczenia i sprawować pewną kontrolę nad tym, co może to stanowić.
Perspektywa użytkownika usług autorstwa Clive H Travis (pacjent H) lipiec 2004
Nikt nie powinien lekceważyć długości, do której dana osoba się posunie, aby uniknąć strachu przed efektami ubocznymi leków przepisywanych na schizofrenię. Dla mnie mieszkanie anonimowo na ulicy w innej części kraju jest z pewnością lepszą alternatywą dla leków takich jak Depixol (chociaż zauważyłem, że tylko dlatego, że jeden lek nie jest odpowiedni dla jednego pacjenta, może być odpowiedni dla innego). Każdy dokument prawny zmniejszający prawdopodobieństwo, że pacjent zostanie nimi zastraszony, prawdopodobnie zmniejszy prawdopodobieństwo ucieczki pacjenta lub, co gorsza, popełnienia samobójstwa. Uważam, że jest to ważna część leczenia, o ile dobrze to zrobisz.